Написать статью меня побудил разговор двух родителей особенных детей. Его смысл заключался в том, что одна мама убеждала другую поехать к доктору «известная фамилия», потому что «он ставит на ноги даже безнадежных детей». В конце концов убедила. Они собрали деньги и чемоданы, взяли в охапку детей и отправились искать счастье здоровье. Как оказалось, популярный врач принимает только после платной консультации (весьма недешевой), а на лечение берет далеко не каждого ребенка (как правило, самые «легкие» случаи). Причем принимает он на дому без медицинской лицензии. В итоге одной маме отказали, а вторая прошла курс дорогостоящей реабилитации с весьма посредственными результатами. Посвятив совсем немного времени изучению отзывов об этом специалисте, они выяснили, что негативных среди них было ничуть не меньше, чем положительных. Правда в официальной группе этого врача их удаляли для создания исключительно положительного образа. «Волшебная пилюля», увы, оказалась пшиком.

   «Хорошая у него реклама» - подумал я. Поток желающих не угасает со временем, и даже сарафанное радио не в силах открыть людям глаза на истинную природу его деятельности. Почему же так происходит? Потом мне вспомнилась тема, которая несколько лет назад была очень популярна в интернете – спреи от ДЦП (и еще много от чего). Наверное, и вам писали личные сообщения «простые мамочки», которые испытали на себе и своих родственниках чудодейственные свойства этих спреев. Ими якобы можно было вылечить все что угодно: потерю зрения, язву, церебральный паралич, диабет и даже рак! Согласитесь, сейчас сложно в это поверить. Однако тогда была развернута очень широкая рекламная компания – каждая вторая публикация в VK была посвящена отзывам родителей или рассказам «титулованных» врачей о невероятном открытии. На проверке выяснилось, что эти спреи распространяются по принципу сетевого маркетинга, а отзывы записывают их распространители, которым нужно «втюхать» побольше балончиков. Нечего и говорить о результатах применения этих спреев. Нечего потому, что результатов – ноль.

   К большому сожалению, находились те, кто верил в вездесущую рекламу. Кого-то ввели в заблуждение этим недобросовестным маркетингом. Кто-то поверил из-за того, что уже попробовал все остальные доступные способы излечиться. Люди, которые находятся в тяжелом и безвыходном положении, цепляются за каждый шанс, за любую надежду на выздоровление. Такова наша психология.

   У меня пока еще нет детей, но о ДЦП я знаю не понаслышке: уже не первый год каждый день я встречаю десятки мальчиков и девочек с неврологическими проблемами. Каждый из них для меня особенный, но не из-за диагноза, а потому что они - личности, со своими интересами, страхами и желаниями. Я много общаюсь с ними и с их родителями, пытаюсь понять, какой путь они проходят.

   Прошу не считать данный материал прямым руководством к действию, ведь принимать решения о будущем детей должны только их родители. Я лишь хочу показать возможное направление движения и дать пищу для размышлений.

   Сэкономлю ваше время, и сразу отвечу на вопрос, выведенный в заглавие текста: нет, не существует универсального способа лечения и реабилитации, который гарантированно подойдет и поможет именно Вашему ребенку. Однако, это повод для раздумий и поисков, а не печали.

   Возможно, Вы со своим ребенком только в начале пути, и диагноз ДЦП ему поставили недавно, или наоборот уже не первый год посещаете реабилитационные центры и клиники. Вне зависимости от накопившегося багажа, данный материал будет полезен как инструмент расширения кругозора и, надеюсь, обмена опыта между его читателями.

   Как гласит известная поговорка, «Повторенье – мать ученья». Поэтому для начала вспомним, что означает диагноз ДЦП и чем он характеризуется. Если вы это хорошо знаете, то можете спокойно пролистывать текст до следующей главы.

   Детский церебральный паралич – это термин, который обозначает неврологический диагноз, характеризующийся органическим поражением и/или аномалией развития головного и/или спинного мозга человека. Обозначенные органы отвечают за подавляющее большинство функций организма, поэтому их неправильная работа ведет к серьезным и системным нарушениям в его деятельности. Из-за этого ДЦП часто сопутствуют нарушения двигательной и речевой активности. К вторичным нарушениям также относят проблемы со зрением и слухом, а также дефекты психического развития.

   Важно понимать, что сами по себе эти нарушения являются хроническими и не прогрессируют с течением времени. Однако, в случае бездействия, некоторые из них могут переходить в более тяжелую форму. Например, при одной из самых распространенных форм ДЦП – спастической диплегии – в довольно значительной степени снижается двигательная активность верхних и нижних конечностей. Если не проводить регулярные реабилитационные мероприятия, это может привести к мышечной атрофии и образованию мышечных спаек.

   ДЦП – ненаследственное и незаразное заболевание. Поражение головного или спинного мозга происходит во время беременности, непосредственно во время родов или в первые два года жизни. Причины дефектов развития или повреждений могут быть разные, о них мы поговорим чуть дальше. Причем последствия в некоторых случаях проявляются не сразу, а спустя какое-то время. Органическое повреждение мозга при ДЦП невозможно вылечить, но можно компенсировать за счет внутренних ресурсов организма и планомерной работы.

   Существуют несколько видов или типов данного диагноза – диплегия, гемиплегия, атонически-астатическая, гиперкинетическая и гемипаретическая формы. Каждый из них является следствием поражение тех или иных отделов мозга и приводит к различным нарушениям развития. Не будем подробно останавливаться на рассмотрении форм ДЦП, это тема отдельного материала.

   Родители детей с особенностями развития в нашей стране в каком-то смысле заложники ситуации. В России нет единой государственной системы реабилитации и помощи детям с церебральным параличом или другими диагнозами. Есть только отдельные реабилитационные центры и клиники, каждая из которых имеет свое представление о том, что и как нужно делать. Причем в разных больницах отличаться будут и рекомендации по лечению – в одной пропишут массаж, в другой направят на ЛФК, в третьей посадят за тренажер и т.д.. Как таковая стратегия помощи и поддержки отсутствует – маме и папе нужно самим выяснять, какие семье положены льготы, а ребенку технические средства реабилитации.

   Однако, наличие интернета существенно ускоряет процесс поиска информации. Сейчас можно не выходя из дома учиться, общаться и работать. Можно прочитать книги и статьи всемирно известных авторов о том или ином заболевании, не простаивая месяцы в очереди на консультацию. Естественно, тут не идет речь о том, что все это заменяет реальный осмотр врача или педагога. Тем более, я не хочу сказать, что нужно пренебрегать их мнением. Сколько бы вы не прочитали книжек, врачом от этого не стать. Помните, что за плечами специалистов годы обучения и практики, а также профессиональное оборудование. Ваша задача – быть в курсе происходящего, чтобы в нужный момент суметь принять взвешенное решение и адекватно понимать перспективы вашего ребенка.

   Итак, если у вас еще нет информации о заболевании, или ребенку не поставили диагноз, нужно обратить внимание на факторы риска. Их условно можно разделить на три группы:

Также перечислим наиболее распространенные факторы риска:

   Перечисленные факторы лишь часть небольшого списка, в который входит около 100 причин, способных вызвать патологию центральной нервной системы. Однако, многие из них можно предотвратить или минимизировать их влияние на организм.

   Как уже было сказано, повреждения мозга и центральной нервной системы могут быть компенсированы за счет удивительного свойства нашего организма – нейропластичности. Этим термином обозначают свойство нашего мозга менять свою структуру на основе полученного опыта, а также восстанавливать утраченные в результате повреждений нейронные связи.

   Например, человек, попавший в аварию и получивший травму головы, теряет способность нормально передвигаться. Но с течением времени, благодаря реабилитационным мероприятиям, его тело подстраивается под эти условия. Возникают новые нейронные связи, ответственные за движение, и функцию пораженных областей мозга берут на себя их «соседи».

   В подавляющем большинстве случаев повреждения мозга ведут к задержке моторного развития. Это становится причиной снижения двигательной активности, являющейся основой для развития ребенка. В течение первого года жизни мозг человека интенсивно обучается на основе информации, которую он получает из окружающей среды: тактильные, зрительные, слуховые, обонятельные, вестибулярные и другие ощущения систематизируются в голове и складываются в картину мира. Вся деятельность ребенка направлена на обучение и изучение окружающего пространства с помощью всех имеющихся у него инструментов. Поэтому, если ребенок ограничен в одном из своих основных элементов познания – движении, это приводит к общей задержке развития. При этом медленнее формируются функции и других мозговых структур, например, отвечающих за речь.

   Ввиду наличия компенсаторных способностей, детям до года не ставят диагноз ДЦП. Для описания существующих дисфункций или нарушений используют другие формулировки. Вместо ЗПР (задержки психомоторного развития) в анамнезе пишут «синдром двигательных нарушений». Только в том случае, если существующие дефекты и нарушения сохраняются после 1 года, детям ставят диагноз «церебральный паралич».

   Даже если ребенку еще не поставили диагноз ДЦП, не медлите, особенно, если он находиться в так называемой «группе риска». Принятые вовремя меры – медицинские обследования и реабилитационные мероприятия, могут существенно снизить и/или компенсировать последствия поражения мозговых структур. Как говорится, нужно «Ковать железо, пока горячо».

   Если существенные поводы для задержки развития отсутствуют – роды, беременность и неонатальный период протекали без помех, но состояние ребенка все равно ухудшается, ищите другие причины. ДЦП не прогрессирует. Поводом для таких изменений могут быть генетические заболевания, нарушения внутренних регуляторных функций организма, прогрессирующие болезни ЦНС и другие факторы. Актуальность правильной и своевременной постановки диагноза сложно переоценить, так как некоторые прогрессирующие болезни не только можно, но и нужно лечить с помощью медикаментозной терапии. Кроме того, без диагноза невозможно адекватно составить индивидуальную программу реабилитации.

   К большому сожалению, я не раз встречал родителей, которые потеряли целые годы, пытаясь выяснить, что не так с их ребенком. Один врач говорит, что все в пределах нормы, «Просто подождите немного, и он догонит своих сверстников». Другой бьет тревогу, мол «Чего вы ждали, почему раньше не пришли?». Помимо упущенного времени, это еще и огромный стресс для всей семьи – такие «качели» кого угодно могут вывести из равновесия и заставить усомниться в своих решениях.

   Справедливости ради нужно признать, что нередко специалисты действительно не могут точно определить причину недуга и поставить точный диагноз. Большую роль в этом играет наличие вводных данных, а именно результатов медицинских исследований. Я бы посоветовал пройти полноценное обследование в детском психоневрологическом отделении (на стационарной основе), и уже на основе имеющихся данных составлять план дальнейших действий.

   Не хочу вселять излишнюю тревогу в родителей, но: если вы видите, что ваш малыш отстает в развитии от сверстников, не закрывайте на это глаза. Пускай даже участковый врач говорит, что все в пределах нормы. Задавайте вопросы, ищите и посещайте других специалистов. Опирайтесь на мнение профессионалов, а не соседей и знакомых. Все это не только ваше спокойствие, но и здоровое будущее ребенка.

​

   Когда вы находитесь в самом начале пути, почти невозможно предвидеть, что ждет впереди. Таки родители, которые сталкиваются с тяжелой болезнью теряются в догадках: "что делать?" и "куда пойти?". Перечислю несколько основных мест, где вам гарантированно помогут.

Ищите врача

   Нечасто удается сразу найти подходящий центр, в котором вашему ребенку окажут комплексную помощь. Ваша первостепенная задача – найти грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться на постоянной основе. Посещать консультации у нескольких неврологов сразу – не самая лучшая идея. Их рекомендации все равно будут отличаться в той или иной степени, поэтому вам будет непросто принимать решения. Скорее всего, вы будете инстинктивно склонятся в сторону того врача, чье мнение вам ближе по тем или иным причинам.

   Отношения врача и пациента – долгосрочный процесс, который базируется на доверии и взаимопонимании. С вашей стороны необходимо трудолюбие, а со стороны врача – внимательность и профессионализм. В моем понимании, врач должен воспринимать такое общение не просто как продажу услуг, а как важное партнерство, от которого зависит человеческая жизнь. Выбирайте врача вдумчиво, без лишних метаний. Как я уже сказал, посещение нескольких специалистов может «спутать вам карты» – история болезни ребенка будет отрывистой и разрозненной.

   Вы со своим постоянным врачом можете обсудить новую методику реабилитации или будущий курс лечения в каком-нибудь центре. Грамотный специалист всегда постарается поделиться своим опытом и мнением, при этом не перекладывая на вас свои функции и не возлагая на себя обязанности родителей. В любом случае, совет профессионала – хороший вариант, если только вы не хотите идти путем исключительно своих проб и ошибок.

Расставьте приоритеты, но соблюдайте баланс

   Для многих родителей физиологическое развитие, а также освоение ребенком крупных и мелких моторных функций часто выходит на передний план по сравнению с формированием личности и умственными изменениями. «Лишь бы пошел» - не раз слышал я такие слова от абсолютно разных пап и мам. Но, грубо говоря, куда он пойдет? Да, возможность обслуживать себя и удовлетворять базовые запросы необычайно важно для развития самостоятельности. В то же время спектр доступных возможностей ребенка ограничивается не только физическими навыками, но и умственным развитием.

   Также не забывайте про личностные особенности каждого человека, про его «внутренний стержень». Как и все остальные, дети с дефектами развития далеко не всегда хотят ходить на лечение или реабилитацию. Им тоже нравится сидеть и смотреть мультики, а не проводить по 5-6 часов на интенсивных занятиях. Донести до них важность и необходимость лечения – сложная, но достижимая цель.

   На мой взгляд, конечная цель любой реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его психического и физического развития. Именно к этому и нужно стремиться.

Будьте последовательны 

   Несколько месяцев назад к нам на реабилитацию поступила девочка в возрасте 1 года и 4 месяцев. Не буду заострять внимание на диагнозе, скажу лишь, что она почти не держала голову и сидела только с опорой. Девочка показывала хорошие результаты, и спустя один месяц интенсивного лечения самостоятельно ползала на четвереньках, значительно лучше стала управлять мышцами шеи. Однако, по мнению ее мамы мы свою работу не выполнили, и она спрашивала: «Почему ребенок ползает, а не ходит?». Я понимаю, что у мамы были определенные ожидания, а результат оказался иным. Но мы и не могли научить девочку ходить, имея такую базу. Ребенок только-только начал нормально вертикализироваться, а от него хотят того же, что и от здоровых сверстников.

   Был еще один интересный случай – мальчик буквально через неделю после начала курса реабилитации научился бегать. Именно бегать, а не ходить. Как только он пытался идти медленно, то терял равновесие и падал. С физиологической точки зрения схема его движений была неправильной, и требовала коррекции. Но вместе с тем, радость ходьбы очень воодушевила ребенка и его было буквально не остановить. Он подстроился под возможности своего тела, и мама с папой постоянно находились в состоянии «погони». Оставшиеся 5 недель реабилитационного курса мы потратили, обучая его правильным движениям.

   Надеюсь, что на этих примерах я достаточно понятно изложил суть тезиса, вынесенного в заглавие этого параграфа. Реабилитационные мероприятия всегда подбираются исходя из возраста ребенка и его физиологических особенностей. Также важно помнить, что человек осваивает навыки поэтапно, но у детей с неврологическими заболеваниями часто наблюдается отставание от принятых норм. Не зря говорят: «Дорога ложка к обеду». Чем сильнее запустить ситуацию, тем сложнее потом будет нагнать сверстников.

Соблюдайте системность и постоянство

   Много раз я сталкивался с ситуацией, когда родители ребенка с церебральным параличом первые 2-4 года жизни сломя голову носятся по всем больницам и реабилитационным центрам, пробуют все существующие и доступные методики, обращаются в фонды и организовывают группы по сбору средств. Но если к 5-7 годам чуда не происходит, то зачастую весь родительский запал выгорает. Изначальный импульс гаснет, а вместе с ним прекращается реабилитация ребенка.

   После наступления совершеннолетия только единицы продолжают лечение и занятия. К этому моменту эффективность мероприятий существенно падает и на коррекцию каких-либо дефектов и нарушений требуются годы, а не месяцы как в подростковом возрасте. Вместе с тем, взрослая жизнь только начинается и без должного внимания хронические «болячки» со временем дадут о себе знать.

   Реабилитация и абилитация ребенка инвалида – это постоянный процесс, который должен происходить не только во время пребывания в реабилитационном центре. Если ребенок чему-то научился во время лечения (сидеть, стоять, ходить – не важно), но дома он целый день проводит без движения (например, за телевизором или планшетом), то через пару недель навык будет утрачен.

   До этого я писал довольно обширную статью о том, что и когда делать родителям ребенка с ДЦП – каких врачей и специалистов посещать, какие проходить обследования и т.д. Рекомендую ознакомиться по этой ссылке.

Материал подходит к концу, но я бы еще хотел затронуть несколько важных на мой взгляд моментов. Далее я выделил несколько ошибок, которые совершают очень многие родители. 

   Этот материал получился очень развернутым, возможно, даже слишком обширным в контексте поднятой темы. Однако, говоря о церебральном параличе, у меня не получается отбросить в сторону все эти мелкие, но важные моменты; ведь именно из мелочей складывается цельная картина. Озвученное здесь мнение не является истиной в последней инстанции. Я на нее и не претендую, та как это мой личный взгляд на существующую проблему. Поделитесь своими мыслями и эмоциями в комментариях к этой статье.

   В заключении хочется сказать: я верю в несгибаемость человеческого духа и удивительные возможности нашего тела. Десятки первых шагов, что я видел – прямое подтверждение того, что все мы особенные. Особенные – потому что ради своих детей родители готовы стать героями, а дети порой очередь совершают настоящие подвиги. Боритесь за здоровое будущее своей семьи, и, гарантирую, эти усилия будут не напрасны.

   Желаю вам успеха на вашем пути, искреннего счастья и крепкого здоровья!

Корсуков Кирилл

Менеджер по развитию и продвижению МЦ «Первый шаг»