О чем нужно помнить родителям детей с церебральным параличом?
Детский церебральный паралич – опасный, коварный и многогранный диагноз. Поэтому родители детей с ДЦП должны всегда быть «начеку», и внимательно следить за их здоровьем и развитием.
Кроме того, необходимо наблюдать за развитием во всех областях, включая коммуникативное и социальное. Без этого невозможно подготовить своё чадо к самостоятельной взрослой жизни. На каждом этапе взросления существуют «подводные камни», о которых нужно знать, и заблаговременно подготовиться к встрече с ними.
Также нельзя не учитывать риск возникновения вторичных осложнений – нарушений, которые возникают не из-за самого заболевания, а вследствие неправильного ухода и развития, а также в связи с неспособностью человека двигаться, поддерживать стабильную позу и изменят позу в течение дня. К ним можно отнести: контрактуры и деформации, вывихи и подвывихи, остеопороз и другие проблемы.
Объем информации, которую необходимо усвоить родителям, достаточно велик и многообразен. Рекомендуем заранее учиться планировать свои шаги, так Вам будет гораздо легче переходить от одного этапа к другому. В этом материале мы постараемся разобрать, о каких аспектах двигательного, умственного и социального развития нужно помнить родителям особенных детей, а также на что следует обратить пристальное внимание в конкретном возрасте.
От рождения и до 1 года, при высоком риске церебрального паралича, родителям следует сделать следующее (в произвольном порядке):
ДЦП часто сопутствуют и другие диагнозы, именно на их поиск нацелено обследование.
Помимо самого очевидного достоинства - получения новых знаний, общение с врачами и другими родителями помогает быстрее принять состояние и диагноз ребенка. Сколько людей, столько и историй – каждый случай индивидуален. Но без сомнения, Вам удастся найти немало общего с людьми, которые столкнулись с той же проблемой. Они смогут подсказать порой неочевидные, но действенные способы их решения.
Если реабилитация ребенка начинается с раннего возраста, то за его состоянием должно вестись постоянное наблюдение. Задача физического терапевта как раз отмечать любые изменения в здоровье малыша и задавать вектор работы с другими врачами.
Проблемы с зубами – очень часто встречаются у детей с церебральным параличом. В большинстве случаев они возникают из-за неправильного питания и/или недостаточной гигиены рта. Также из-за некоторых травм или болезней (например, желтухи), в организме может сформироваться недостаток кальция.
Дисфункции желудочно-кишечного тракта чаще всего встречаются у малоподвижных детей, однако в группе риска находятся практически все дети с неврологическими заболеваниями. Именно поэтому осмотр у гастроэнтеролога обязателен.
Многим детям ставят диагноз ДЦП не в младенчестве, а позднее - в 3-4 года. Не стоит упускать ценное время, если у ребенка существует риск церебрального паралича, начинайте реабилитацию с раннего возраста. В младенчестве и юности в ребенка закладывается потенциал будущего развития, и все его достижения или провалы, несомненно, отразятся на взрослой жизни.
В возрасте от 1 года до 13 лет следует придерживаться следующих принципов:
Инициатива в данном вопросе должна проявляется, в первую очередь, в посещении указанных специалистов. Родителям не рекомендуется самостоятельно принимать решение о прохождении каких-либо процедур, в этом вопросе стоит положиться на опытного врача. Естественно, если Вы хорошо знаете своего ребенка, и занимаетесь с ним постоянно, некоторые виды лечения допустимо проходить без назначения.
Ввиду ограниченных возможностей к передвижению и малоподвижного образа жизни (в большинстве случаев), люди с тяжёлыми неврологическими заболеваниями подвержены риску развития проблем с костями, суставами и мышцами. Наиболее распространенными проблемами являются: плоскостопие, вывихи и подвывихи суставов, хрупкость костей (остеопороз), деформации костей. Опытный ортопед после осмотра даст прогноз развития ребенка, советы и рекомендации, а при необходимости изготовит ортезы или стельки.
Занятия с логопедом – неотъемлемая часть педагогической работы, которую начинают проводить ещё в детском саду. Если же вспомнить, что при ДЦП страдает мозг, и нередко те его отделы, которые отвечают за речь, то необходимость доказывать актуальность этих занятий отпадает сама собой.
Как уже упоминалось ранее, проблемы с полостью рта – частый спутник церебрального паралича. В данном случае лучше всего подходит поговорка – «лучше предупредить, чем лечить».
У подростков
Когда ребенок становиться старше 13 лет, наступает пора полового созревания. У девочек она может начаться немного раньше, а у мальчиков позже, в целом разброс составляет +-2 года. В этом возрасте (вспомните себя), у подростков меняются желания, интересы и взгляды на жизнь. Они взрослеют, и во время этого переходного периода очень ранимы. Независимо от того, обычный ребенок или с особенностями развития, ему требуется социализация и понимание.
Подростки нередко считают себя непонятыми и чужими в обществе, что существенно влияет на их мотивацию и стремления. Важно постараться найти «ключ» к своему ребенку, возможно, с помощью профильных специалистов – психолога и/или дефектолога.
Занятия и консультации с логопедом и дефектологом должны продолжаться до тех пор, пока этого требует ситуация. Консультации с физическим терапевтом и эрготерапевтом также не теряют своей актуальности, всё-таки организм ребенка ещё растёт и меняется. Кроме того эти специалисты могут помочь ребенку адаптироваться к новым условиям и вызовам.
Её проводят озвученные пунктом выше специалисты. Необходима она для того, чтобы правильно подбирать и дозировать физическую нагрузку.
Способы передвижения условно можно разделить на две группы: самостоятельный и с помощью технических средств реабилитации. ТСР бывают разные – костыли, трости, коляски, специальные велосипеды. Важно развивать самостоятельность подростка, естественно, с оглядкой на его физические возможности.
На самом деле, этот пункт сохраняется актуальность на протяжении всей жизни, но многие взрослые люди этим пренебрегают, откладывая поход к стоматологу с формулировкой «пока же ничего не болит».
Этот и последующий пункты ориентированы на развитие самостоятельности и личности. Самостоятельность – это почва для развития мотивации, самодисциплины и укрепления самооценки. Если вы не позволите подростку повзрослеть, он так и останется ребёнком, зависимым от окружающих. Окружающая среда должна быть адаптирована для нужд человека с особенностями развития, независимо от того, с кем он живет.
Пускай планировать любят не все, но это важный аспект, который поможет и вам и ребенку. Многочисленные тренинги по исполнению желаний и достижению целей строятся на простой аксиоме – чтобы что-то получить, к этому нужно стремиться, а значит – прилагать усилия для осуществления задумки. И это действительно работает, и статистические исследования доказывают, что целеустремленные люди добиваются успеха не из-за везения или связей, а просто потому, что они что-то делают. Инертные и ленивые люди имеют меньше шансов на успех в жизни, с этим никто не будет спорить. Для подростка совместное составление планов на будущее послужит дополнительной мотивацией к действию, а также поможет дополнительно сблизиться с членами семьи.
Наверное, здесь пояснения излишни – очень много людей с ограниченными возможностями находят работу себе по душе. Это делает их счастливыми – всё-таки приятно отдаваться своему призванию, и независимыми – они могут сами планировать свой бюджет и траты.
О чем нужно помнить всегда?
За многим аспектами развития ребенка/подростка необходимо следить независимо от возраста. Сюда можно отнести наблюдение за состоянием зубов и такими функциями, как жевание и глотание, наблюдение за дыхательными функциями и функциями сердечно-сосудистой системы, включая толерантность к физическим нагрузкам и многое другое.
Вкратце пройдемся по основным пунктам, которые актуальны для всех возрастов:
Чем моложе ребенок, тем проще ему общаться со сверстниками, однако по мере взросления могут возникнуть довольно неприятные преграды. Детей очень тревожит понятие неполноценности, хоть они этого и не осознают. Каждый хочет быть не хуже остальных – таким же сильным, умным, популярным. Поэтому ребенок с особенностями развития в этой ситуации оказывается в изначально проигрышном положении – для окружающих он уже не такой как все. Поэтому нужно (возможно, с помощью психолога) учить ребенка принимать себя таким, какой он есть и объяснять возможную реакцию окружающих.
В силу незрелости или недоразвития нервной системы, у детей с ДЦП существует высокий риск возникновения судорог. В таком возрасте головной мозг и вся нервная система находиться в процессе постоянного формирования, результатом чего становится повышенная возбудимость – ребенок активнее и острее реагирует на внешние факторы. Чаще всего судорожная готовность диагностируется в возрасте до 5 лет, однако эпилептическая активность наблюдается и у взрослых людей. Для того чтобы выявить наличие судорожной готовности, необходимо пройти несколько исследований – ЭЭГ и МРТ.
Индивидуальные технические средства реабилитации, а также различные ортопедические приспособления – важная составляющая полноценной абилитации инвалидов. Все они должны быть изготовлены или подобраны с учетом физиологических особенностей и потребностей. Их использование не только делает жизнь инвалида удобнее, но и позволяют выполнять некоторые прежде недоступные действия. Проконсультироваться по поводу их подбора лучше всего с эрготерапевтом, ортопедом и лечащим врачом.
Данный пункт дополняет предыдущий, поскольку все окружение людей с ДЦП необходимо адаптировать для его повседневных нужд. Многие бытовые действия труднодоступны или совершенно невыполнимы для людей с особенностями развития, но всегда рассчитывать на постороннюю помощь – плохая идея. Самостоятельность – ключ к уверенности к себе и независимости.
В том случае, если ребенок имеет проблемы с речевым аппаратом, слухом или задержку речевого развития, его родным могут понадобиться дополнительные возможности для общения. Методов альтернативной коммуникации существует достаточно много – системы жестов или символов, система PECS, общение с помощью электронных устройств и другие. Их использование позволяет развивать умственные способности ребенка и поддерживать его социальное развитие.
Все аспекты двигательного развития напрямую влияют на возможности человека к передвижению, и совершению даже самых простых функций – приема пищи, посещения туалета и много другого. Ребенок с повышенным мышечным тонусом может быть не в состоянии сесть или встать, а значит – познавать мир и учиться. Человек с пониженным мышечным тонусом не сможет подняться по лестнице или самостоятельно одеться. Именно поэтому требуется постоянное наблюдение за физическим развитием, и при необходимости - корректировка.
Питание – важнейший жизненный элемент всех людей – как здоровых, так и людей с особенностями развития. Для последних оно должно быть адаптировано – например, жидкая пища для лежачих и маленьких детей, но во всех случаях - сбалансированным и натуральным. Проблемы лишнего веса у детей с ДЦП встречаются не реже, чем у здоровых, поэтому ребенка не нужно закармливать «чтобы у него было больше сил».
Выполнение этого пункта сводится к регулярным осмотрам у хирурга и ортопеда, а также за позной установкой Вашего ребенка – как он стоит, сидит и ходит. В других материалах на нашем сайте Вы можете найти советы о том, как правильно держать, носить и сажать ребенка.
Пролежни – частый спутник малоподвижных людей. Тяжелые формы ДЦП очень сильно ограничивают возможности человека к передвижению, в следствии чего положение лежа становиться основным. Способов борьбы с пролежнями описано не мало, в этом материале мы не будем заострять на них внимание. Хочется лишь напомнить, что слишком продолжительное нахождение в лежачем положении влияет на работу большинства органов и систем организма.Обучение навыкам самостоятельной реабилитации и самостоятельной профилактики вторичных осложнений
Заключение
Многие стандартные упражнения ЛФК можно выполнять дома самостоятельно или с родственниками. В то же время, большинство семей не занимаются физическим развитием ребенка в домашних условиях, делая упор на 2-3 ежегодных курса лечения в специализированных клиниках. Такая тактика эффективна в известной мере – ребенок получает интенсивную нагрузку за время лечения, что подталкивает его дальнейшее развитие. Однако, его организм может быть попросту не готов к этому, что снизит эффективность реабилитации. Или, например, он может заболеть во время перелета или акклиматизации. В этом случае лечение просто откладывают на неопределенный срок.
Если же постоянно заниматься с ребенком дома, то прогресс будет идти все время, пускай и небольшим шагами. В контексте обсуждаемой темы важным аспектом является мотивация – хочет ли сам ребенок, взрослый или подросток улучшить свое состояние.
В нашем медицинском центре вы всегда можете рассчитывать на квалифицированную помощь и доброжелательное отношение. Напишите нам письмо или позвоните, и мы вам поможем !
Надеемся, что эти рекомендации будут вам полезны!
Оставляйте свое мнение и, возможно, жизненные советы в комментариях!
Автор текста - Корсуков Кирилл