Осознание того факта, что у Вашего ребенка серьезный диагноз — весьма болезненный процесс, и многие родители не могут самостоятельно выбраться из такой «эмоциональной пропасти». В этой статье мы расскажем вам, как пережить и принять болезнь своего ребенка.
Сегодня я хочу затронуть тему, которая, на мой взгляд, оказывает основополагающее влияние на настроение и атмосферу в семье, воспитывающей ребенка с особенностями развития. Непринятие состояния ребенка - факта наличия какого-либо заболевания или диагноза – определяет поступки и действия родителей. Все это может негативно сказаться на психологическом состоянии внутри семьи, и, в конечном итоге, привести к весьма плачевным последствиям.
Понимаю, легко сказать «примите ребенка и все будет хорошо». На деле все иначе: прежде чем решить проблему, нужно понять, что она существует. Взглянуть на себя со стороны и объективно оценить не только свои поступки, но и ситуацию в целом - сложнее, чем кажется. Нередко и матери, и отцу требуется психологическая помощь для того, чтобы справиться со сложившейся ситуацией.
На мой взгляд, решая подобные проблемы, двигаться необходимо от частного к общему:
- решить проблему каждого члена семьи в отдельности;
- наладить общую коммуникацию между членами семьи;
- нормализировать отношения с родственниками, друзьями, знакомыми и ,конечно же, с врачами;
- определить дальнейшие планы и шаги.
Рождение ребенка с каким-то заболеванием или диагнозом родители считают, как потерю, как утрату мечты о счастливом будущем. Несмотря на то, что ребенок жив, его состояние воспринимается как горе. Оно уже не ассоциируется с их ожиданиями и надеждами. Их желанный здоровый ребенок на деле оказывается «не таким, как все». Как гром среди ясного неба в их планы вклинивается грозный диагноз «ДЦП».
Никто ведь заранее не готовится к появлению ребенка с особенностями развития. В планах все как у остальных – рождение, ясли, садик, школа и т.д. Но в какой-то момент течение жизни меняет свое направление. «Детский церебральный паралич» - болезнь для нас загадочна и неизвестна, сложно поверить в этот диагноз. Этот «ярлык» меняет все.
Что нужно сделать? Требуется осознать и принять данность ситуации, в которой жизнь малыша всегда будет сопряжена с врачами, лечением и реабилитацией. Однако, как я уже сказал, провести «инвентаризацию» своих чувств самостоятельно могут немногие.
Что вас и ребенка ждет впереди?
Прежде всего поймите, того ребенка, о котором вы мечтали, уже нет и не будет. Будет другой тоже особенный, но по иной причине. Да, вы все равно будете хотеть большего и ждать чудесного выздоровления, но нужно найти в себе силы любить ребенка таким, какой он есть, со всеми странностями и особенностями. Только любите его не за знание алфавита или грамматики или за то, как он быстро одевается и заправляет кровать. Любите просто так и учитесь радоваться тому, что есть.
По моим наблюдениям родители детей с особенностями развития, в отличии от многих других людей, умеют по-настоящему радоваться мелочам. Новый звук или движение, который для здорового ребенка является обыденностью, для инвалида – результат долгого и упорного труда. Поэтому родители особенных деток досконально знают все их «умелки» .
Знайте: ни один врач не сможет со 100% точностью сказать, что ждет вас и ребенка впереди. Каждый случай индивидуален, а картина будущего складывается на основе ваших прошлых действий. Я знаю десятки историй, когда упорство матери и ребенка приносило поистине ошеломляющие результаты. Яркий тому пример – сын моего руководителя Елены Анатольевны. Сложно вкратце описать, через что им пришлось пройти: сложные роды, ИВЛ, ППЦНС, десятки реабилитационных курсов и много других, мягко говоря, не самых приятных моментов. Несмотря на это, сейчас сложно поверить, что у мальчика в анамнезе стоит диагноз ДЦП. Несгибаемая воля всех членов этой семьи позволила Тимуру стать полноценным членом общества.
С другой стороны, истории успеха подобные этой, к моему большому сожалению, нельзя считать за правило. Далеко не всем удается достигнуть такого прогресса. Непреодолимой преградой может стать сам диагноз, например, когда степень поражения мозга слишком высока. Естественно, наибольшую сложность составляет оплата постоянного реабилитационного лечения, и далеко не каждая семья может себе позволить по 4-5 курсов лечения в год. Каждый случай индивидуален, и никто не сможет дать вам 100% верный прогноз на будущее.
Многие родители упорно стремятся к одной цели – вылечить ребенка, сделать его таким же, как сверстники, сделать его «нормальным». Поймите: ваша основная задача – сделать его счастливым настолько, насколько позволяют существующие физические ограничения. Как бы банально это ни звучало, ребенок независимо от состояния остается ребенком. Не лишайте его детства и простых радостей жизни. Это совет особенно актуален для мам, которые из страха и заботы ограждают свое чадо от внешнего мира. Гиперопека не принесет того результата, который вы ожидаете. Ребенок – не комнатное растение, он должен учиться самостоятельности, в том числе, и на своих ошибках.
Само собой, я не хочу принижать важность физической реабилитации. Если ребенок счастлив, но при этом не может двигаться и только лежит, все бремя заботы о нем ложится на плечи родителей. И вот они уже навряд ли будут испытывать по этому поводу сплошную радость. К тому же освоение двигательных навыков открывает новые возможности перед ребенком для развития и познания мира.
Не менее важно научить ребенка, как жить с его диагнозом и состоянием, объяснить и показать реалии окружающего мира. Если смотреть на все сквозь розовые очки, то в конечном итоге осознание реальности будет еще более болезненным. Вы не сможете всегда и от всего защищать его. Обучение сына или дочери навыкам самообслуживания – одна из важнейших задач, которая стоит перед вами.
Какие ошибки мы совершаем?
Ошибка №1:
Полное погружение в ребенка
Порой ситуация складывается так, что мама, узнав о болезни ребенка, забывает обо всем остальном – бросает работу, чтобы за ним ухаживать; прерывает связи с друзьями и знакомыми, потому что круг интересов у нее теперь совсем другой; отказывается от помощи родственников, так как они не понимают или не принимают ребенка; и даже перестает быть женой и супругой. Весь мир, вся жизнь для нее замыкается на ребенке, а в голове крутятся одни и те же вопросы: где и как его лечить, к кому сходить на консультацию и чего ждать дальше?
Папы тоже с трудом переживают, когда ребенок рождается или становиться инвалидом. Только делают это по-другому. Обычно они закрываются в себе и пытаются отстраниться от ситуации, например, с головой погрузившись в работу. Если и мамы теряются и не знают, что делать, то папы и подавно – они совершенно не понимают, как могут помочь и при этом не обидеть близких. Поэтому крайне важно сразу включить отца в совместную работу внутри семьи. Разделяйте обязанности, проговаривайте проблемы и не держите их в себе. Поверьте, это очень эффективная профилактика разлада в семьи и даже развода.
Что делать?
Не забывайте про себя. Ваша жизнь состоит не только из заботы о ребенке. Не бойтесь перепоручить свои обязанности кому-то другому: папе, бабушке, дедушке или еще кому-нибудь. Выделите немного времени для себя и супруга.
Найдите родителей детей с таким же диагнозом. Даже в небольших городах существуют места досуга для детей с особенностями развития. Многие родители находят друг друга в тематических группах, в социальных сетях или знакомятся во время реабилитации. Так вы сможете пообщаться, поделиться опытом и на чужом примере понять, как люди справляются с повседневными сложностями. В то же время ребенку будет спокойнее и комфортнее в обстановке, где все относятся к нему, как к остальным.
Еще одна проверенная (правда не мной) тактика – завести второго ребенка. Думаю, что многие родители особенных мальчиков и девочек, у которых есть и другие дети, меня поддержат. Это дает возможность «переключится» в эмоциональном и психологическом плане и не зацикливаться. К тому же, второй ребенок будет для вас опорой и маленьким помощником, на которого со временем вы сможете положиться в вопросах присмотра или заботы о первом.
Подавляющее большинство родителей, узнавших о болезни ребенка, впадает в глубокую печаль. Она может даже перерасти в депрессию, но важно отметить, что между этими двумя понятиями существует большая разница. Депрессия не позволяет вам перешагнуть через случившиеся и идти дальше, а печаль наоборот – стать стимулом для действий. Вы имеете полное право открыто выражать свое горе. Это поможет вам снять накопившееся напряжение.
Ошибка №2:
Винить во всем себя
Известие о болезни или диагнозе ребенка может ошеломить и сокрушить даже самых стойких родителей. Сначала они начинают печалиться, затем злиться и искать виноватого. Очень часто этим виноватым становятся сами мама и папы. Мол, «мы не подготовились к родам» или «делали что-то не так во время беременности». Такими сомнениями и самокопанием вы можете очень сильно расшатать психику близких людей, не говоря уже о себе. Я встречал пару раз родителей с навязчивой идеей «исправить свои прежние ошибки». В поисках выхода они пробуют все методики реабилитации подряд, не могут успокоится и принять ситуацию, в которой ребенок навсегда останется с определенным дефектом.
Что делать?
Поймите, что Вы не всесильны и дайте себе время привыкнуть. Будьте терпеливы по отношению к себе и своим чувствам. В любом случае вам и вашим близким понадобится время, чтобы «переварить» и осознать, что ребенок особенный. Понимаю, трудно принять состояние и поведение ребенка за норму. Временами вас может захлестывать чувство беспомощности и бессилия. Но, как только вы увидите прогресс в развитии и дальнейшую перспективу, негативные чувства уступят место надежде.
Еще одним важным аспектом обсуждаемого вопроса является то, что ваши переживания и эмоции не изменят положение дел – ребенку по-прежнему будет требоваться лечение. Если врач или какой-либо профильный специалист говорит о малыше то, что Вам слышать не хочется, помните, что они в любом случае хотят помочь. Перед ними стоит цель не запугать вас, а рассказать, пускай и горькую, но правду. Будет неправильно отказываться от всех врачей подряд в поисках того, который даст благоприятный прогноз.
Ошибка №3:
Неправильные ожидания
Многих родителей смущает и расстраивает то, что подчас даже после каждодневных занятий и утомительных процедур прогресс почти не заметен. Шаг вперед, два назад - иногда приходится буквально топтаться на месте. Отсутствие развития наводит на мысли о том, что все процедуры, консультации и реабилитационные курсы бесполезны и не имеют смысла.
Знайте: Реабилитация ребенка будет вашей ежедневной задачей, можно сказать, работой. И жизнь будет другой – не лучше и не хуже, а просто другой. Не могу сказать, что это будет легко, но нет ничего невозможного. В плане результатов лечения очень многое зависит от диагноза ребенка, и каждый случай глубоко индивидуален. Иногда даже отсутствие регресса – уже прогресс. На эффективность реабилитации влияют и другие факторы – интенсивность занятий, возраст и физические возможности ребенка, течение заболевания, мотивация и т.д.
Что делать?
Стремитесь не к рекордам, как профессиональные спортсмены, которым сегодня нужно пробежать 100 метров на 0.021 секунду быстрее чем вчера. Ваша цель – качественный результат, когда ребенок делает что-то уверенно и закрепляет свое достижение.
Если он учится ходить, то планка в те же 100 метров может оказаться непреодолимой, что снизит мотивацию и стремление к повторению попыток. Может быть, лучше сначала поставить цель пройти 50, 30 или 15 метров? То, что находится на расстоянии вытянутой руки – гораздо более реально и от того желанно. Когда перед ребенком ставят кратковременные цели, он регулярно видит результаты своих действий и понимает, что они не бесполезны. С другой стороны, должна существовать и «большая рыба» – заветная мечта, далекая, но досягаемая. Своего рода маяк, на который можно ориентироваться.
Хотелось бы отметить, что родители иногда доходят до крайностей: не лечат ребенка совсем или «залечивают» его до полного бессилия. Ищите баланс между жизнью и лечением, у ребенка всего должно быть в достатке.
На мой взгляд, одним из краеугольных камней нынешнего времени, в контексте обсуждаемой темы, является интернет. Всемирная паутина сейчас – главный и наиболее обширный источник информации, который отвоевал у телевизора первенство по количеству аудитории и времени, которое люди тратят на его изучение. Несмотря на обилие полезной и интересной информации, интернет, тем не менее, полнится недостоверными фактами и ложными утверждениями. Отделить зерно от плевел подчас нелегко даже людям со специальными знаниями, не говоря уже об обывателях. И ладно, если речь идет о том, какой цвет на пике моды в этом году. В этом случае «промах» абсолютно не критичен. Но когда я изучаю информацию, о медицине или, например, питании, я должен быть на 100% уверен в правдивости представленных фактов. От этого напрямую зависит мое здоровье. Будьте внимательны когда изучаете информацию в интернете и доверяйте только проверенным источникам!
Заключение
Принятие того факта, что ребенок болен, означает, что вы осознаете сложность ситуации и готовы заботиться о нем в текущем состоянии. Не зацикливайтесь и двигайтесь вперед. Не стесняйтесь попросить помощи у других, но помните: у вас не будет учителя лучше, чем ваш собственный опыт. Да, нельзя пренебрегать мнением и советами врачей, но они не проводят с вашим ребенком столько же времени, как и вы. При принятии решений опирайтесь на знания и опыт.
Этот текст я писал оглядываясь, в первую очередь, на родителей детей с ДЦП и иными неврологическими заболеваниями. Однако, он актуален и применим и для тех, кто воспитывает детей с другими диагнозами. Поднятая в этой статье тема перекликается с моим недавним материалом «Лечение ДЦП. Существует ли чудо-метод?», рекомендую с ним ознакомиться.
