Сколько проживет человек с ДЦП? Скорее всего, этот вопрос задавали себе все родители детей с церебральным параличом и люди, которым поставили этот диагноз еще с рождения. В интернете тяжело найти ответ на данный вопрос, но даже в случае успеха, он будет расплывчатым и неоднозначным. На этот счет практически нет точных статистических данных и научных исследований. Все дело заключается в специфике заболевания, в том как оно протекает и какие меры предпринимаются для борьбы с ним. В этой статье мы рассмотрим основные факторы, которые оказывают влияние на жизнь человека с ДЦП, поговорим о том, как ему помочь и как увеличить продолжительность его жизни.
Снижение смертности
Еще несколько столетий назад смертность младенцев при родах и перинатальных травмах была в десятки раз выше, чем сейчас. В этом плане ситуация кардинально изменилась за последнее время, о чем нам говорят статистические данные. Ввиду развития медицинских технологий, недоношенность перестала означать гарантированную смерть плода, и даже детей, родившихся на сроке в 25-30 недель удается выходить. Также врачи научились гораздо эффективнее бороться с последствиями черепно-мозговых травм и наследственными заболеваниями.
Другая сторона вопроса – как раз-таки продолжительность жизни с определенными диагнозами. Даже в середине прошлого века, процент людей с церебральным параличом, которые доживали до зрелого и тем более пенсионного возраста стремился к рамкам статистической погрешности. Их можно было назвать счастливчиками, так как устоявшихся схем лечения и реабилитации не существовало, а народная медицина в таких вопросах мало чем могла помочь.
ДЦП – не смертельный приговор. Факт наличия заболевания не обуславливает определенную продолжительность жизни.
Некоторые специалисты связывают довольно четкие тенденции увеличения числа больных неврологическими заболеваниями, в том числе – ДЦП, с бурным развитием научной медицины. В случаях, которые раньше считались безнадежными, детей удается спасти, но при этом полученные травмы и приобретенные диагнозы по-прежнему не удается нейтрализовать или излечить.
Естественно, это не единственная причина увеличения количества детей с церебральным параличом, и ученые проводили немало исследований на данную тематику. Но мы не будем заострять на них внимание в рамках данного материала.
Вывод: на сегодняшний день многие диагнозы и болезни не означают, что на человеке нужно «ставить крест». Например, благодаря научному подходу, сейчас эпилепсию лечат неврологи, а не психиатры, как раньше; да и само отношение к «черной немощи» или «трясучке», как ее раньше называли, в корне изменилось. Найденные учеными ключи к пониманию причин возникновения ДЦП и развитию человека с этим диагнозом, позволяют надеяться на повышение эффективности лечения и реабилитации в будущем. Однако, предстоит провести еще немало работы в этом направлении.
Реабилитация и абилитация
Суть такого диагноза как ДЦП заключается в повреждении отдельных участков мозга и нарушении их функционирования. Это, в свою очередь, приводит к неправильному развитию органов и систем организма. Чаще всего страдает опорно-двигательный аппарат: проблемы с мышцами, суставами, координацией очень характерны для этого неврологического диагноза. При всем этом, у большинства детей с церебральным параличом сохраняется интеллект и способности к обучению. Это значит, что при должном старании, они могут с успехом заканчивать не только средние, но и высшие учебные заведения (закон об инклюзивном образовании увеличил число таких ребят). Многие из них потом находят себе интересную работу с достойной заработной платой.
Немаловажным также будет напомнить, что наш мозг обладает нейропластичностью. Этот термин обозначает способность здоровых областей мозга брать на себя функции поврежденных. У детей этот процесс происходит значительно активнее, поскольку их тело и мозг еще только учатся взаимодействию с окружающим миром. Именно поэтому все без исключения врачи советуют начинать реабилитационные мероприятия как можно раньше - практически «с пеленок». Организм будет быстрее адаптироваться к своим «недостаткам», и компенсировать их за счет имеющихся ресурсов.
Регулярные занятия и реабилитация снижают риск развития и возникновения вторичных осложнений, сопутствующих церебральному параличу.
Преждевременное старение
Медицинские исследования показали, что человеческое тело со временем изнашивается, и к 40 годам существенно снижается жизненный потенциал организма. У пациентов, которые в течении жизни не получают должное реабилитационное лечение, процесс протекает быстрее из-за сопутствующих осложнений, например - деформации органов и суставов. Еще одной причиной сокращения продолжительности жизни является недоразвитие органов. Из-за этого они работают что называется «на износ» и быстрее выходят из строя. В зоне особого риска – дыхательная и сердечно-сосудистая системы. Все это отражается и на внешнем виде человека - возможно, вы замечали, что люди с ДЦП часто выглядят старше своего биологического возраста. Для того чтобы избежать или минимизировать влияние этих негативных факторов, требуется постоянная профилактика вторичных осложнений и регулярные наблюдения у врача.
Статистика, к сожалению, неумолима: не существует зарегистрированных свидетельств полного выздоровления от ДЦП. При этом проявления диагноза можно свести к минимуму, и об его наличии будет говорить только информация из медицинских документов.
Качество жизни
Если обратиться к частоте возникновения ДЦП, то все социальные группы страдают от данного диагноза в равной мере. При этом существует один важный аспект, который очень сильно влияет на продолжительность жизни людей с ДЦП – качество и условия жизни. В связи с этим крайне важно обеспечить человеку физиологическую (реабилитационные мероприятия, адаптированная окружающая среда, медицинское наблюдение) и психологическую (забота, внимание и любовь) поддержку. Причем данное утверждение касается любого жизненного этапа – детства, юности, зрелости и старости. Сокращение продолжительности жизни при рассматриваемом диагнозе чаще всего бывает обусловлено отсутствием должной реабилитации и лечения. Это, в свою очередь, способствует возникновению вторичных осложнений и прогрессированию основного заболевания.
Детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием. Причиной постановки этого диагноза являются разрушение или травма головного мозга.
Чтобы дополнительно прояснить ситуацию с зависимостью церебрального паралича и продолжительности жизни, рассмотрим следующий пример:
Обыкновенный грипп, пущенный на самотек может привести к тяжелым осложнениям – бронхиту, пневмонии, менингиту и т.д. В следствии ангины могут возникнуть осложнения на суставах, почках и сердце.
Список «простых» болезней с опасными последствиями можно продолжать довольно долго. Поэтому, на основании изложенных фактов можно утверждать, что смертность при церебральном параличе не выше, чем при других диагнозах. Вывод напрашивается сам собой: прямая зависимость продолжительности жизни и ДЦП отсутствует. При этом косвенная - однозначно есть.
Сегодня, когда медицинские и реабилитационные технологии шагнули далеко вперед, людям с ДЦП можно обеспечить достойную и счастливую жизнь. Перечень современных индивидуальных средств реабилитации и абилитации очень широк – это средства для передвижения, самообслуживания, обучения, спортивные тренажеры и протезные изделия. Все это позволяет людям с ограниченными возможностями занять достойное место в нашем мире, самореализовываться и чувствовать себя полезными для общества. Естественно, в нашей стране ситуация далека от идеала, и, например, вопрос трудоустройства инвалидов стоит довольно остро. Но вместе с тем, нельзя отрицать, что планомерная работа в этом направлении ведется в последние годы с нарастающей активностью.
Поддержка близких и социализация
Важным аспектом рассматриваемой проблемы можно считать принятие инвалидов обществом. Многие недооценивают важность и необходимость социальной адаптации людей с ограниченными возможностями. Представьте, что следующие несколько лет вы не сможете выйти из квартиры, и кроме разговоров с ближайшими родственниками, единственные возможные собеседники находятся в интернете. Ну а если вы по какой-то причине не можете пользоваться компьютером? Вокруг только 4 стены, а жизнь за окном так близко и так далеко одновременно. Становится жутко, не правда ли? А ведь так живут многие лежачие больные, которые ввиду диагноза не могут покинуть границы своего дома.
Теперь подумайте, как себя чувствует ребенок, который практически нигде, кроме больниц не бывает. С самого детства его окружают суровые взгляды врачей и медсестер. В садик и на улицу его тоже не пускают, потому что там опасно, да и здоровье слабое. Для него этот мир будет чуждым, а другие дети и их поступки абсолютно непонятными. Такой ребенок будет замыкаться в себе и своих мыслях. О каком счастье и самореализации тут говорить?
Старайтесь найти баланс между опекой и свободой. Затворничество может уберечь ребенка от простуды и ОРВИ, но тогда у него не будет развиваться иммунитет к этим заболеваниям.
В будущем любая прогулка может закончится болезнью.
Автор не хочет сгущать краски, но, к несчастью, подобные примеры регулярно встречаются и в мегаполисах, и в небольших поселках. Наш долг как граждан – помогать инвалидам быть частью общества, а не отдельной кастой внутри него. В свою очередь, родители детей с особенностями развития, должны помогать им преодолевать ограничения диагноза, но чрезмерная опека в этом деле может стать «медвежьей услугой».
Еще один небольшой пример из жизни на эту тему: у меня есть знакомая девочка, которую просто «залечили» ее родные. Диагноз ДЦП ей поставили еще при рождении, а на данный момент Маше (назовем ее так) уже 9 лет. Мама и бабушка постоянно рядом с Машей и окружают ее заботой и любовью: ей не нужно самой завязывать шнурки и переодеваться, она не ходит одна в туалет, ей даже кушать помогают. При этом ребенок действительно МОЖЕТ делать это все самостоятельно. Маша всегда находится в центре внимания, из-за чего стала довольно капризным ребенком и «тепличные условия» сильно ограничивают ее развитие, как личности. Попробуйте сами оценить перспективы Маши. На мой взгляд они довольно туманны - скорее всего, она так и останется на иждивении своей семьи.
Зачастую ребенок, которому с рождения говорят, что он «особенный», испытывает сложности в общении со сверстниками. Он привыкает к иному отношению – к тому, что все вокруг ему обязаны. К сожалению, взрослая жизнь может преподнести ему неприятный сюрприз, когда далеко не все окружающие окажутся такими благосклонными к его нарушениям. Неважно, какой у вас ребенок – здоровый или с особенностями развития. Он является личностью со своими желаниями, слабостями и потребностями. Развивайте его сильные стороны и поддерживайте в сложные минуты. Учите его, пускай он знает все о своем состоянии. О том, как гармонично воспитывать свое чадо мы поговорим в других статьях.
Заключение
Итак, мы выделили основные факторы, которые влияют на продолжительность жизни людей с ДЦП:
Все они в той или иной степени зависят друг от друга, и ваша задача – искать баланс, при котором ребенок проживет по-настоящему счастливую жизнь. Ни один специалист не даст точный прогноз касаемо того, сколько проживет ваш ребенок. Они лишь могут предположить, исходя из его медицинских показателей. Вы и сами должны оценивать существующие риски, чтобы заблаговременно предпринять действия для их минимизации. В наше время даже «тяжелые» дети не безнадежны, а при легким формах ДЦП можно рассчитывать на продолжительность жизни такую же, как у здорового человека. Да, лечение может быть долгим и дорогим, но о каких деньгах может идти речь, когда цена вопроса – человеческая жизнь?
Ознакомьтесь также с нашей статьей «Ведение больного с ДЦП в зависимости от возраста». В ней пошагово разобраны все этапы взросления ребенка – от рождения и до достижения совершеннолетия. Каких врачей обязательно посетить, и в каком возрасте? О чем помнить, и как заботиться о ребенке с ДЦП?
Ответы на эти и многие другие вопросы вы найдете в этой статье.
Корсуков Кирилл, менеджер по развитию и продвижению МЦ "Первый шаг".
Обращаю ваше внимание на то, что данная статья носит ненаучный познавательный характер, но для ее написания использованы официальные медицинские и статистические материалы.